Jaa. Minugi poolt tervitused. Ja suur tänu, lugupeetud istungi juhataja! Riigikogu liikmed, eeskätt teie, kes te olete täna siin saalis! Siia on tulnud kohale ka patsiendid, siia on tulnud kokku need inimesed, kellest me räägime. Teie füüsiline kohalolu siin ruumis on meile väga tähtis.
Aitäh, et te olete siia päriselt kaasanud ühe patsiendi ka! Minul ei ole doktorikraadi, mul ei ole arstiharidust, aga ma olen oma elus teinud igasuguseid muid asju ja ma väga siiralt usun sellesse, et suuri muutusi ja märgilisi projekte, tegevuskavasid ja strateegiaid on võimalik ellu viia interdistsiplinaarsetes meeskondades. See on üks põhjus, miks lisaks kõigele sellele, mida täna on siin juba räägitud ja millele ma filigraanse käekirjaga väga tugevalt alla kirjutan, ma tahan rõhutada, et ainult arstide ja selles valdkonnas tegutsevate inimestega me seda probleemi ei lahenda. Siia on vaja tuua sisse täiendavaid eksperditeadmisi, kuidas me disainime neid teenuseid, kuidas me kaasame tehnoloogiat, millised on võib-olla üldse inimeste sotsiaalsed vajadused ja käitumismustrid. Me peame teaduse seda poolt ka vaatama, sest me võime väga hästi teada, mida on vaja teha, aga kuidas me mõjutame päriselt nende inimeste käitumist ja nende elu?
Aga ma tahtsin täna rääkida kahest asjast. Nimi on mul Kristel Leif, nagu kaunilt sissejuhatuses [öeldi]. Ma olen neljanda staadiumi vähi patsient ja kuigi patsiendid sageli ei taha, et neid defineeritaks nende diagnoosi järgi – õigus unustada on väga oluline osa selle diagnoosi juures –, siis mina olen valinud seista selle eest, et need 70 000 inimest, kes on selle diagnoosi saanud ja kelle arv järjest Eestis kasvab, oleksid nähtud, oleksid kuulda võetud, oleksid kaasatud ja oleksid päriselt võrdsed partnerid laua taga, sest see ei ole tegelikult tavapärane kultuuri osa meie tervishoiu- ja sotsiaalsüsteemis.
Ma olin väga-väga üllatunud, kui ma selle diagnoosi sain, kuid ma olin valmis selleks, et nii, nüüd me hakkame sellega tegelema, ma olen meeskonna osa, see on minu tervise projekt. Aga minust sai objekt. Ma arvan, et ma olen üsna paljudes asjades pädev inimene ja oma elus üsna normaalselt mingite asjadega hakkama saanud, aga ühel hetkel pani süsteem mind ohvri rolli ja minu ümber olnud inimesed, kes on väga pädevad ja keda ma täiel raual usaldan, hakkasid tegema valikuid minu eest. Ja kui mul tekkisid mingisugused küsimused, kui ma tundsin, et ka mul on sõnaõigus enda tervise osas – kui ka mina oskan infot otsida, kui ka mina oskan teha ettepanekuid selle kohta, mida mina vajan –, siis üsna kiiresti ma tundsin, et ma olen natukene liiga palju: et ma küsin liiga tülikaid küsimusi, et ma olen otsinud infot kuskilt mujalt kui sealt, kus on harjutud seda andma. Ja ma tundsin piinlikkust sellepärast, et ma olen nii valiv ja et ma julgen küsida.
Aga see on tegelikult see patsientkond, kelle suunas me liigume. Inimesed on üha teadlikumad ja tahavad üha rohkem ennast puudutavates otsustes osaleda. Jah, mitte kõik ei taha seda teha ja mitte kõik ei ole suutelised seda tegema. Aga miks me ei võiks seda inimeste hulka, kes tahab seda teha ja kes on selleks võimeline, siis teadlikult kaasata ja seda ressurssi teadlikult kasutada? Üks asi on minu enda isiklik kogemus – mis nüüd saab edasi? Ma olen saanud ravi heade Eesti inimeste toel Rootsis. Kahjuks ei saanud ma seda tuge riigilt, kuna tegemist on harvikhaigusega.
Ma olen pidanud väga palju asju endale ise välja küsima. Ma olen olnud tohutult eksinud selles süsteemis. Ma olen tundnud, et kõike on korraga liiga palju ja mul ei ole teejuhti, kes aitaks mind sellest kõigest läbi. Ja see on ka üks põhjustest, miks me 2025. aastal asutasime MTÜ Onkoloogika. Sest needsamad inimesed, kes saavad sellise diagnoosi – orienteerivalt 70 000 inimest Eestis –, ja rahvusvaheliste uuringute järgi ka viis kuni seitse nende lähedast inimest on sellest haigusest väga tugevalt mõjutatud. Tehke omad arvutused ja liitke siia juurde ka lähedased nendel inimestel, kes on juba lahkunud. Kui suur on tegelikult see koormus inimeste eludele, toimetulekule, nende hakkamasaamisele ühiskonnas lapsevanematena, töötajatena ja täisväärtuslike ühiskonnaliikmetena? Sellepärast me väga-väga tuliselt peame rääkima elust vähiga.
Möödunud nädalal valmistasime ette eilse mitmekesisuse päeva konverentsi. Kui ma rääkisin seal sellest, millised on vähipatsiendi vajadused tööturul, mida ta ootab enda tööandjalt, millised on hirmud, mida tähendab diagnoosi järel tööle naasta ja karta sealt kõrvale jäämist, siis vaatas üks osalejatest mulle märgade silmadega otsa ja ütles selle jutu, selle mõttevahetuse või mõttejagamise peale: "Kristel, minu jaoks on kuni tänase päevani olnud vähk teema, kus me räägime ennetusest ja annetusest, aga me ei räägi sellest, mida need inimesed päriselt läbi elavad, mida nad igapäevaselt tunnevad, millest nad puudust tunnevad ja mida üldse tähendab elada vähiga." Vaat see on teema, millest me peame hakkama rääkima kõige selle kõrval, mis puudutab absoluutselt kriitilist vähiravi kättesaadavust, vähiravi rahastamist, vähi varajast avastamist – kõiki neid samuti tähtsaid teemasid. Aga me räägime lõpuks ikkagi inimestest. Kui sa satud vähikriisi ja saad selle diagnoosi – meie ühiskonnas on selle haiguse ümber tohutud stigmad –, siis sa hakkad [paljude arvates] kohe surema, sest see on see, millega sa oled harjunud, kui sa kuuled sõna "vähk".
Me peame hakkama rääkima sellest, et inimesed elavad vähiga ja ka vähiga on võimalik elada väga normaalset elu: on võimalik osaleda ühiskonnas, on võimalik kasvatada lapsi, teha karjääri, joosta maratone, kandideerida Riigikokku, asutada ettevõtteid. Aga väga sageli need inimesed pisendavad ennast, sest [neile tundub, et] elu saab selle diagnoosiga läbi, sest me jääme üksi, me ei oska selle haigusega ümber käia, me ise ei oska sellega midagi peale hakata. Meie lähedased inimesed, meie perekonnaliikmed, meie tööandjad, meie sõbrad ei oska sellega midagi peale hakata, sest me lihtsalt ei ole harjunud rääkima vähist selle igapäevases mõttes.
Need inimesed, kes istuvad täna seal rõdul – ja ma usun, et ka siin saalis on teid, kes tegelikult teavad, mida see tähendab –, ma olen ülitänulik igale viimasele kui ühele teist, kes on teinud suu lahti ja midagi öelnud. Ma mõistan väga hästi kõiki neid, kes on hoidnud selle diagnoosi ja kõik sellega seonduva endale, sest me tegelikult riigina ei ole küpsed veel sellest päriselt rääkima.
Vähitõrje tegevuskava vahehindamise tulemuse järgi oli elu vähiga üks kõige vähem realiseerunud valdkondi. Palliatiivravi ja üleüldse selle mõistest arusaamine – see ei ole ainult elulõpuravi. Palliatiivravi peaks algama sellel hetkel, kui inimene saab diagnoosi, selleks et ta saaks oma eluga paremini hakkama. Isegi selle valdkonna spetsialistid, tervishoiuspetsialistid käsitlevad praegu palliatiivravi elulõpuravina. Peame hakkama aru saama sellest, mida see inimene päriselt sellel teekonnal vajab ja kes on need osapooled, kes saavad teda aidata.
Vähipatsiendi jaoks on mitu kriitilist probleemi. No neid on tegelikult lõputult. Aga ma tahaksin tähelepanu juhtida sellele, kui üksi me oleme, sest meie ümber lihtsalt ei osata käituda. Me ei leia seda mõistmist, mida me vajame. Arstide aeg, nagu oli siin enne juttu, on ülipiiratud. Meie tervishoiu- ja sotsiaalvaldkonna kultuur on ajale jalgu jäänud, sest kui ma kuulen, mida räägivad meie arstid enda igapäevasest töökeskkonnast, sellest, kuidas tegeldakse nende vaimse tervisega, kas neid toetatakse, kas nemad kuidagi selle haigusega inimesi aidates on hoitud, siis väga harva on vastuseks jah. Ja seda tunneb ka patsient. Patsient saab aru, kui tema vastas istub inimene, kes tegelikult on läbipõlemise äärel, kes tegelikult peab täitma kümne eri spetsialisti rolli.
Ja kuigi ma tahaksin kohe esimese asjana minna küsima praegu teie käest rahastust juurde patsiendiorganisatsioonidele, siis tegelikult meil on vaja spetsialiste sellesse valdkonda laiemalt. Meil on vaja arste, meil on vaja teekonnakoordinaatoreid, meil on vaja neid inimesi, kelle poole me saame pöörduda väljaspool arsti vastuvõttu, sest kui seljataga läheb haigla uks kinni, kui lõpeb aktiivravi, kui lõpeb vastuvõtt, siis sa oled üksi, sul ei ole mitte kuhugi pöörduda.
Need küsimused jõuavad täna patsiendiorganisatsioonideni, need küsimused jõuavad täna meieni. Neid küsimusi arutavad patsiendid täna omavahel ja seda on tegelikult päris kurb vaadata. Kuidas me toome juurde neid inimesi, kes saaksid olla sellele inimesele toeks, ja mitte ainult patsiendile, vaid ka lähedastele? Veel kord: keskmiselt viis kuni seitse lähedast on psühhosotsiaalselt tugevalt mõjutatud ühe inimese diagnoosist. Meil on selline tore Facebooki grupp nagu Onkoloogika kogukond. Kui ma seda vaatan, siis näen, et viimasel ajal on tegelikult, ma ütleksin, pooled liitunutest patsientide lähedased, sest neil ei ole kuhugi pöörduda. Kui me patsientidest juba räägime, siis inimkeskse tervishoiu puhul me peaksime rääkima perekesksest, patsiendikesksest, lähedastekesksest tervishoiust, ja inimkesksest ka meditsiini ja tervishoiutöötajate mõistes.
Üksildus on väga suur teema. Ma ei ütle "üksindus", vaid ma ütlen "üksildus", sest me jääme oma muredega üksi, kui meid ei mõisteta, kui meile ei anta võimalust olla kuuldud-nähtud. Siin saavad patsiendiorganisatsioonid väga tugevalt appi tulla, aga muutusi me vajame ka meditsiinipersonalis.
Teine teema on navigeerimine. Ma arvan, et see ei tule kellelegi üllatusena ja see ei ole üldse ainult vähispetsiifiline temaatika. Info üleküllus – kui ma oleksin saanud euro MTÜ‑le Onkoloogika iga kord, kui mõni spetsialist kuskil viitab, et aga meie kodulehel on ju kõik kirjas, siis meil läheks juba päris hästi. Meie ootus info [saamisel on see], et me ei peaks seda ise otsima kümnelt, kahekümnelt erinevalt veebilehelt kümne või kahekümne eri ametkonna kaudu ja ise tulema selle peale, et mingisugused teenused või võimalused on üldse meie jaoks olemas. Kui sa oled sellisesse kriisi sattunud, nagu seda on vähidiagnoos, siis sa ei suuda kahte lõikugi lõpuni lugeda, rääkimata sellest, et sa närid ennast läbi mingisugustest pikkadest dokumentidest, teekondadest, juhenditest ja leiad üles selle õige spetsialisti. Sest seesama viidatud patsiendi infovajaduse uuring, mille me koos ESTCAN‑iga eelmisel kevadel koostasime – selle tulemusi tasub oodata, sest see on, ma arvan, üsna kainestav. Patsiendid isegi ei tea, mida nad ei tea. Meil on riigis olemas teenused, mis võiksid inimesi aidata, aga nad lihtsalt ei leia neid üles.
Seetõttu ma väga loodan, et tervikute projekt – ma arvan, et projekt on selle kohta vähe öeldud –, reform päriselt realiseerub, et need teekonnad ja need teenused päriselt muutuvad omavahel sidusamaks, sest meie jaoks see ei ole [lihtsalt] ravi või sotsiaalteenused. Kui sa oled inimesena selles olukorras, siis see on sinu elu ja see elu on väga mitmetahuline.
Kuidas me saame aidata inimesel paremini navigeerida? Mina usun sellesse, et üks osa sellest rehkendusest on kindlasti teekonnakoordinaatorid meie vähikeskustes, kes aitavad inimestel paremini aru saada, mis tuleb järgmiseks ja kuidas asjad käivad. Teine pool on tehnoloogia, kuidas me suudame selle appi võtta. Ja meil [tuleks] tõesti riiklikult sellele süsteemile otsa vaadata. Sest kui rääkida ka teiste haigusgruppide patsientide esindajatega ja Eesti Puuetega Inimeste Kojaga, siis need ei ole unikaalsed probleemid, see on meie riigi probleem väga palju laiemalt, [mitte üksnes] vähi puhul.
Mida me veel vajame? Me vajame seda, et meid võetaks päriselt kuulda. Kui me MTÜ Onkoloogikaga alustasime, siis see organisatsioon ei tekkinud ju ka päris tühja koha peale. Mina ja mu armas Pille, kes on seal rõdu peal, kaks neljanda staadiumi [vähiga] perimenopausis naisterahvast, emad ja väga kirglikult alati asju tegevad inimesed, me päriselt otsisime. Me otsisime lahendusi, me otsisime seda kohta, kus panustada, ja me otsisime seda kohta, kust saada tuge, aga me ei leidnud seda kohta. Me alustasime sellest, et me tegime Eestis ringi peale, [käies läbi] kõik vähiteemaga tegelevad [olulised] osapooled. Me ei ole algatanud seda liikumist ja seda tegevust puhtalt isiklikust kogemusest. Me oleme rääkinud Tervisekassa juhtkonnaga, sotsiaalministriga, me oleme kohtunud patsiendiühendustega – iga viimase kui ühega neist – ja küsinud, mis on nende mured. Me oleme rääkinud vähiliiduga, Eesti Puuetega Inimeste Kojaga ja nii edasi ja nii edasi. Me oleme väga teadlikult korjanud sisendit ja pannud kokku strateegiat selleks, et me saaksime hakata ka Eestis päriselt kasutama kolmandat sektorit, meie enda kodanikke, kes ei ole arstid, aga kes on kogemuse kaudu selles valdkonnas sees või kes tahavad sellesse valdkonda panustada, et me saaksime hakata kasutama seda ressurssi süsteemselt.
Jah, tõesti, vähiliit on teinud pika aja jooksul väga tänuväärset tööd, lükanud käima maakondlikke organisatsioone, liitunud rahvusvaheliste kokkulepetega ja teiste organisatsioonidega, nii et väga tugev vundament on laotud. Aga me oleme oma ühiskonnas jõudnud sellesse küpsusastmesse, kus enam patsientide eest ei pea rääkima tervishoiutöötajad, vaid patsiendid on tegelikult valmis ise enda eest rääkima. Ja me peame andma neile selle võimaluse – see on see, millesse mina väga usun –, sest needsamad patsiendid on tootearendajad, nad on sotsiaalteadlased, nad on teenusedisainerid, nad on kunstnikud, nad on näitlejad, nad on poliitikud. Ma võin seda nimekirja lõputult jätkata. Kõikide nende patsiendilugude taga on tegelikult inimesed ja ka nende professionaalsed taustad. Miks me arvame, et nad on vähem võimelised lahendama seda kriisi, millest me siin räägime, või vähem panustama sellesse, mis on Eesti vähitõrje vajadused?
Sest ma tulen veel tagasi selle juurde, et interdistsiplinaarsed meeskonnad on need, mis toovad edu. Me peame otsima teistsuguseid lahendusi, kui me tahame, et see suur, meie ees lahtirulluv väljakutse päriselt ära laheneks. Kuigi ma küsin teie käest ka raha – küsisin seda ka sügisel –, teades, et ilmselt kuskilt tagavaradest seda minusugustele ei anta, ma siiski loodan, et kuskilt meie riik leiab selle raha. Sest selleks, et me saaksime päriselt hakata tegema süsteemset huvikaitset, vastata kõikidele nendele ootustele, mida on ise nimetanud ka eelnimetatud organisatsioonid, kuhu on päriselt vaja patsiente, ja mitte lihtsalt patsienti tänavalt, vaid patsienti, kes saab aru, kes on koolitatud, kes mõistab terminoloogiat, kes püsivalt on valmis mingisuguste teemade eest seisma ja panustama. Praegu eeldatakse, et neid tegevusi tehakse vabatahtlikult, oma vabast ajast lihtsalt sellepärast, et see läheb meile korda.
Ma olen töötanud nüüd poolteist aastat rohkem kui täiskohaga selle nimel, et me jõuaksime sellesse kohta, kus hakatakse väärtustama ka patsiendi sisendit ja panust, patsiendi häält mitte lihtsalt linnukesena laua taga, vaid päriselt võrdväärse partnerina laua taga ja kus ollakse valmis patsienti selle eest päriselt kaasama, võimestama ja väärtustama ka tasuga.
Ma ei tea, kust see raha tuleb. Mina olen leidnud rahastusallikaid erasektorist, me kirjutame projekte. Me näeme väga palju vaeva selle nimel, et mingisugunegi rahastus oma selja taha tuua, ja kui ma panen selle proportsiooni, siis on riigi rahastus sellest olematu. Eesti Puuetega Inimeste Koda on natukene andnud meie jaoks. Kust me veel oleme saanud? Tervisekassa on veidikene püüdnud aidata oma võimete piires. Aga tegelikult [on vaja] süsteemset rahastust selle jaoks, et meil oleks tugevad kodanikud, kes aitavad seda suurt probleemi päriselt lahendada oma päris oskustega, mitte lihtsalt arvamuste ja kogemustega – kuigi ka need on väga väärtuslikud –, me peame seda võimestama.
Veel kord, mul ei ole lahendust, kust see raha tuleb, aga ma loodan, et see tuleb, sest meil on võimalik luua strateegilise partnerluse meetmeid, on võimalik võtta kolmanda sektori organisatsioone riigile partneriks. Ma tuletan veel kord meelde, et vähk on tegelikult ainukene haigusgrupp, millel on riiklik strateegia sellisel tasandil. Ma arvan, et see väärib sealjuures ka strateegilist partnerlust kolmanda sektoriga.
Nii et kuidas ma selle kõik nüüd kokku võtan? Tegelikult on ju väga palju asju hästi. Veel kord: kõigele sellele, mida eel[kõnelejad], kellest ma väga lugu pean, enne ütlesid, kirjutan täie rauaga alla. Aga ma tahan lihtsalt, et siin jääks kõlama ka see, et inimese elu selle haigusega on palju komplekssem, kui me oleme harjunud seda käsitlema. Selleks, et me suudaksime seda mõista ja et me suudaksime lahendada seda suurt probleemi, väljakutset, mis tõesti mõjutab riigis lõpuks moel või teisel kõiki inimesi, on minu lahendus teile see, et kasutame meid ennast, meie kodanikke, selleks et me saaksime meie niigi väikese rahvaarvu juures jõudu juurde, et selle väljakutsega toime tulla. Mina tänan! Nagu me armastame Onkoloogikas öelda: elusat elu! Ärge siis unustage seda elu, mis teile on antud, nautida. Aitäh!